Jag befinner mig i en glaskupa som så många gånger förut. Som en instängd fjäril som kippar efter luft och vill ut i friheten. Vingklippt. Trodde inte det skulle upprepa sig men till min fasa är jag där igen.

”Det KAN vara från din SLE.”

”Men jag har smärta i buken, flanken och feber och torra slemhinnor i underlivet som bäddar för urinvägsinfektioner. Så jag måste få östrogenbehandling.”

”Febern KAN vara från SLE.”

Utdrag ur gynekologjournalen:

Patienten är mycket präglad av sitt funktionshinder. Rullstol. Personlig assistent. Inget jag kan göra något åt. Framförallt inte HÄR och inte NU.

Edit Södergran skriver:

Min Framtid

Ett nyckfullt ögonblick

stal mig min framtid,

den tillfälligt hoptimrade.

Jag ska bygga den upp mycket skönare

såsom jag tänkt den från början.

Jag skall bygga den upp på den fasta marken

som heter min vilja.

Jag skall resa den upp på de höga pelarna

som heta mina ideal.

Jag skall bygga den med en hemlig lönngång

som heter min själ.

Jag skall bygga den med ett högt torn

som heter ensamhet.

 

Jag skriver i min dikt Frihetslängtan:

Frihetens land ligger långt borta

långt borta för den

som i sin ensamhet sitter inspärrad

hon hade en chans

hon tog den inte

Gå!

Hon gick inte

hon valde att stanna

och låta dödens käftar

sakta omsluta henne

Krossas!

Frihetens böljande landskap

kan bara skönjas bakom galler

fågelsång bara anas

doften av en spirande syrén

fladdrar förbi

för ett ögonblick

förgängligt

hon hade en chans

hon tog den inte

Gå!

Hon gick inte

hon kan inte vända om

Jag var 15 år och gick i 9:an när jag råkade ut för en skada som gjorde mig sängbunden i tio år. Jag hade drömmar. Precis som andra ungdomar hade jag drömmar om framtiden. Kanske veterinär. Definitivt språkstudier och att skriva. Jag drömde om att få skriva. Nu tänker jag på livet som inte blev. Av.

Jag skrev i min dagbok:

Jag önskar jag varit flickan med sommarblick

Hon i det gula huset där solsken alltid flödade

Hon med det rågblonda håret

Hon med de violblå ögonen

Hon som trädde smultron på strån

Hon som cyklade till sina kamrater

Hon som slog ut som en nyponros

Hon vars pojkvän väntade med mopeden

 

Hon som kastade en snövit studentmössa i skyn

Hon som blev kvinnan med det skimrande leendet

Hon vilken medvinden svepte genom håret

Hon som upptäckte världen

Hon med examina från University of Modern Art

Hon som sipprade på cocktails i en bar i Rimini

Hon som vandrade barfota på en strand och höll någon i handen

Hon som håller ett barn i sina armar

Hon vars skratt ännu klingar

Efter tio års kamp och rehabilitering tog jag mig upp. Upp över ytan. Äntligen kunde jag komma ned till stranden och havet igen. Uppleva doften av tång. Känna på snäckorna.

Så föll jag igen.

”Man får ont när man sitter i rullstol” säger akutläkaren och skriver i min journal:

Patienten är övertygad om att hon har övre urinvägsinfektion men hon har SLE.

Doktorn ringer upp mig på avtalad tid:

”Du har en helt annan uppfattning än alla doktorer om vad du har” Jag inflikar: ”Jag har haft upprepade njurbäckeninflammationer i hela mitt vuxna liv så jag känner igen smärtan, det är ju en sådan speciell smärta vid urinvägsinfektion”

Doktorn blir arg: ” Du har rullstol”. Ja, just det. Jag har rullstol. Dömd till att bara ses som en patient i rullstol. Rullstol. En stol som rullar. Önskar den kunde rulla dit pepparn växer. Maktlös.

Jag drömmer ofta om mormor och morfar. Drömmer om den gamla tiden. Nostalgi.

Hittar ett gammalt vykort från mormor och morfar:

Till lilla Linda Ehrensvärdsgatan 15 a, Stockholm

Hjärtliga gratulationer på din namnsdag!

Hälsar mormor och morfar

Jag tänker tillbaka hur dessa gamla människor fick kasta sig i bilen och åka de 40 milen från Västkusten upp till Stockholm för att min mamma blivit akut sjuk och inte kunde sköta mig.

Jag tänker på deras oro. På deras sorg.

Jag tänker på våra djur som blev försummade för mitt funktionshinder. För kampen mot sjukvård och myndigheter. Skuld. Men vems är skulden? Skulden över att vara annorlunda. Så annorlunda att man inte passar in i landet lagom.

Kärnfamilj o inlagd sill

tomtegröt o sockersöt

trampa inte ner vårt lingonris

den synden har sitt pris

smultron ljuva o söta träs på strå

här i vårt paradis alla må

och om du tonar svarta moln på vår himmel så

ljust blå,

skall du riset smaka få.

 

Krösamos o äppeljuice

sörgårdsidyll, spetsar o tyll

min bägare till bredden fyll

här i mellanmjölkens land,

häller vi den upp med varsam hand

gör inget om den rinner över, ty

vi har vad vi behöver och

om du något annat säger, vi

en mördare på dig lejer.

Jag tänker på min mamma. Hur gammal hon har blivit. Jag tänker på LSS. På indragna timmar. Framförallt tänker jag på framtiden. Finns det någon sådan? Finns det en framtid för LSS. För mig. För min mamma. För funktionshindrade.

Jonas Helgesson skriver:

Psykologen säger att alla människor har ett behov av att känna sig behövda. Jag kände mig inte behövd under de där åren. Det gick så långt att jag övervägde att flytta tillbaka in i mitt pojkrum hos mina föräldrar i Göteborg. Jag var totalt vilse. Jag tvivlade till och med på om livet var tänkt för sådana som mig.

 

Jag noterar:

Alla människor har ett behov och ett värde. Ett värde.

Tillägnat alla läkare som bevittnat min sjukdomskamp:

Även om ni hör,

skall ni inte förstå,

och även om ni ser,

skall ni inte inse.

ty detta folks hjärta är förstockat.

de hör illa med sina öron,

och de sluter sina ögon,

så att de inte ser med ögonen

eller hör med öronen

eller förstår med hjärtat

och vänder sig om.

Ur Apg. 28:31 NT

© Linda Garbén

Referenser:

Bibeln. Apostlagärningarna vers 28:31 Nya testamentet

Garbén, L Blodet av ett lamm utan fel och lyte (2013) Recito förlag

Garbén, L Frihetslängtan (2010) Recito förlag

Helgesson, J Det är i alla fall tur att vi inte är döda (2018) Libris förlag

Södergran, E Samlade dikter (2018) Wahlström och Widstrand