1. Uppsöker lasarettet för plågsamma huggsmärtor i bröstet samt nervstrålningar och domningar ner i armen och fingrarna. Blir hemskickad med värktabletter och uppmanad att gå till skolan.
2. Har efter 3 veckor även fått plågsam huvudvärk, blir inremitterad till sjukhuset från vårdcentralen, under frågeställningen ”psykiskt?” Blir inlagd på barnkliniken och begär att få bli röntgad ”MR”. ”Blir du bra då om du får en röntgen” säger överläkaren.
3. På egen begäran får jag remiss till sjukgymnast som ger mig akupunktur, vilket inte hjälper. Sjukgymnasten undersöker min rygg och ser att jag är alldeles sned: ”Du har ju kotförskjutningar, det vågar jag inte röra.”
4. Inremitterad till neurologavdelningen i april -90. Överläkaren skriker åt mig: ”Du är inte sjuk utan ska gå ut och dansa”, utan att ens ha undersökt mig. Begär nu att få remiss till Treklöverhemmet för rehabilitering. (Överläkaren skriver i journalen ”avvakta med remiss”)
5. Är nu så dålig att jag fått yrsel, dimsyn, cirkulationsstörningar som blåvitrandig på benen och blöder näsblod. Har även fått dån i öronen och är nu mycket ljudkänslig, får migrän bara någon höjer rösten. Kan vid detta laget inte fortsätta skolarbetet.
6. Åter inlagd på barnkliniken, blir undersökt av ortoped och får ny röntgen. Det visar sig vara en överrörlighet på en nackkota som inte upptäcktes på röntgen i januari. Får hård stabiliseringskrage, efter snart 5 månader och remiss till universitetssjukhuset för eventuell operation,
7. Röntgen på universitetssjukhuset visar på några millimeter om att göra att överrörligheten inte är så stor, att operation är nödvändig. Talar med läkarna där om olika rehabiliteringförslag och nämner att jag begärt få komma till Treklöverhemmet men att inget hänt. Läkarna tycker att det är bra förslag av mig och skriver i remissen till mitt lokala sjukhus att det är av största vikt att jag snabbt kommer under behandling av neurologiskt utbildad sjukgymnast! (Fick eget rum p g a ljudöverkänsligheten på universitetssjukhuset)
8. Midsommarafton -90 tillbaka till sjukhuset på hemorten. Blir liggande i en korridor på ortopeden. Mamma (som varit med mig hela tiden eftersom jag nu är sängbunden och inte kan äta själv, då jag får fruktansvärda smärtor i bröstryggen och upp i ansiktsnerverna, när jag använder armarna) påpekar att jag är mycket ljudöverkänslig och vi undrar också vad som kommer att händ, om jag kommer att få tillgång till neurologiskt utbildad sjukgymnast. ”Här behövs ingen neurologisk exotisk talang utan bara vanlig ADL- träning. Åk hem och börja med att bädda sängen”, säger läkaren. (står även i journalen!)
9. Mamma begär nu att jag ska få ambulanstransport hem eftersom jag ändå inte kommer att få någon hjälp på sjukhuset och då det är lugnare för mig hemma. Begär också att få remiss till chefssjukgymnasten på vårdcentralen. Ligger hela midsommarhelgen i fruktansvärd migränhuvudvärk, flyttar nu i källaren där det är kallare då jag märkt att dånet i öronen blir värre i värmen.
10. Får tid hos sjukgymnasten veckan efter och mamma transporterar mig dit liggandes i bilen eftersom jag ej kan sitta upp p g a skadan. Sjukgymnasten säger att jag måste sitta upp med TNS- apparat kopplad till nackmusklerna. Hon sätter på apparaten och går därifrån och jag känner hur spänningarna blir värre och drar sig ännu längre upp i nacken, jag är nu gråtfärdig. Efter en kvart kommer hon tillbaka och tar bort TNS- apparaten, jag är nu kräkfärdig och påpekar att det bara blev ännu värre! Hon visar oss då remissen där det står att jag behöver en sjukgymnast med skinn på näsan!
11. Ligger nu hemma med ännu värre huvudvärk och kräks, men vi åker i alla fall till ny behandling en vecka efter och…
12. … får en syrlig kommentar: ”har du åkt buss ensam idag?” Jag påpekar att jag är mycket ljudöverkänslig med dån i öronen och yrsel, så jag kan inte resa med vanliga kommunikationsmedel. ”Det blir nog bra om du hyr en video och titta på!” säger hon och sätter på TNS- apparaten. Spänningarna blir värre och värre och efter denna behandling bestämmer jag att det får vara nog. Nu har även levern svullnat och jag har svårt för att kissa.
13. Mamma ringer sjukhuset och undrar hur det går med remissen till Treklöverhemmet, får till svar att de inte kan hitta den. (den som skrevs i april) Mamma ringer själv Treklöverhemmet och de säger att de inte tar emot sängliggande patienter och ej är vårdavlastande!
14. Mamma ringer nu till Tångbadhuset och beställer tid för massage och bad och ÄNTLIGEN kommer räddningen i juli -90! På tångbadet får jag tips om OSTEOPATI (ungefär som naprapati)
15. Ordföranden i Osteopatförbundet, är just ni i Surte på GGI (Göteborgs Gymnastiska Institut) för att utbilda osteopater och jag får komma ner och få behandling. UNDERBART…
16. Efter första behandlingen känner jag att jag får mer syre till hjärnan och dånet minskar, det känns som stenar faller från nacken, blir lättare. Slänger värktabletterna när jag kommer hem, bl a Stesolid och Paraflex.
17. Får nu behandlingar ungefär 1g/månad när osteopaten kommer ner från Stockholm för att undervisa på GGI. Skulle behöva mer regelbundet men har inte råd att resa till Stockholm. Mamma ringer försäkringsbolaget var och varannan dag för att få ut förskottsersättning, men de bara slingrar sig.
18. 91-02-05 Mamma tar kontakt med läkare i Pittsburgh i Amerika, där de just opererat en svensk pojke med samma symptom som jag har. Mycket ljudöverkänslig och dån i öronen (svår tinnitus). Dr Möller där, råder oss att ta kontakt med sina kollegor på öron-näsa-hals eftersom de varit över och sett operationerna och efter grundlig utredning får vi gå vidare eftersom hon menar att de läkarutlåtanden jag har idag säger emot sig själva.
19. Öronläkarna är mycket rara och förstår min svåra situation och råder mig att fortsätta med osteopatbehandlingarna eftersom det visat sig gynnsamt, samtidigt som de efterlyser en ”Möller-modifierad” hjärnstamsaudiometer, röntgenapparat, för att utesluta kärlmissbildning.
20. Mamma har nu tagit ett banklån, hyrt våning i Stockholm samt semester 1 månad så 1 juni -91 bär det iväg i husbil till Stockholm! Får regelbundna behandlingar, känner en bättre rörelse i kotorna. Men efter en månad är pengarna slut och mamma måste hem och arbeta.
21. Överläkaren på öronmottagningen påpekar för försäkringsbolaget hur grovt invalidiserad jag är och tack vare henne och påstötningar från goda vänner inom försäkringsbolaget, ger dom…
22. ÄNTLIGEN med sig och betalade en förskottsersättning i december -91. HURRA! Mamma tar tjänstledigt och vi får tag i ny våning i Stockholm från 1 februari -92. Återigen husbil till Stockholm (eftersom jag måste ligga nu). Får nu regelbundna behandlingar, dimsynen och yrseln har lättat, blodcirkulationen börjar också bli bättre. Förut fick mamma duscha av mig benen och fötterna 3- 4 gånger/natt eftersom fötterna var alldeles röda och heta på natten och tvärtom på dagen då de var iskalla och blåvitrandiga.
23. Meddelande från öronläkaren att de funnit apparaten på universitetssjukhuset i Linköping och skall infinna mig 22 april för misstanke om kärlmissbildning. Knappt 2 veckor kvar. Telefonsamtal 1 vecka senare att sjukhuset på min hemort vägrar skriva ut specialistremiss…
24. Får ändå hjälp från öronläkarna att komma till Linköping och efter 1 veckas undersökningar åker vi åter till Stockholm för behandlingar i väntan på fler undersökningar.
25. Vi har fått ny provisorisk lägenhet 1 maj -92, men avloppet strejkar hela tiden, slamsugning halv tolv på natten och jag har migränhuvudvärk! Åter till Linköping för röntgen av stora kroppspulsådern. Pengarna börjar ta slut och mamma ringer försäkringsbolaget.
26. Det lyckas och vi får även tag i ny lägenhet för juni och juli månad. Än en gång till Linköping, det visar sig att blodkärl inte kommer rätt väg ur 3-2 halskotan utan kommer en annan väg, samt förträngning av blodkärl och halspulsådern p g a kramperna i nackmuskulaturen. Läkarna rekommenderar fortsatt osteopatbehandling eftersom sjukgymnastik belastar skadan ännu mer och gör att kramperna i nackmusklerna blir ändå mer spända!
27. Åter till Stockholm i värsta sommarhettan i juli -92! Värmen gör att dånet ökar och jag får frossa och huvudvärk. Underbart med behandlingar igen, vi lägger upp det så att jag får behandlingar sent på dagen, för att slippa värmen.
28. Sänder läkarutlåtandet från Linköpings universitetssjukhus samt från öronläkarna, till Göteborgs- samt Bohusläns Landsting för att få ekonomisk hjälp för min medicinska rehabilitering av osteopat, men det avböjs med motivering att jag fått god vård i min hemkommun!
29. Augusti -92, mamma har hittat ny lägenhet åt oss, lugnt läge vid Norr Mälarstrand. (Det är ju viktigt p g a min ljudöverkänslighet) Så småningom försvinner en del symptom, dimsynen är borta och jag kan nu läsa tidningar som mamma får hålla upp framför mig. Konstiga nervstrålningar som känns som någon häller hett vatten på ryggen, blir också nu sällsynt och värken i ansiktsnerverna kommer inte lika ofta. Saknar att inte kunna ligga ute och sola, då det inte går eftersom jag får värre symptom av värmen!
30. Får sjukpension, så nu börjar det lätta ekonomiskt. I december -93 lägger jag in ansökan om LSS, lagen om personlig assisten. Får till svar från Försäkringskassan att ”Det kan vi undersöka när ni kommer hem!”…? Det är ju nu jag behöver hjälp. Nu, som jag inte kan använda armarna, inte äta själv, inte klä mig, inte sköta min hygien, NU! Efter många telefonsamtal och påtryckningar får jag till slut hjälp från Försäkringskassan samt hjälp från min snälla öronläkare och beviljas i mars -94, personlig assistent, mamma, tillsvidare.
31. Till påsken -94 känner jag mig så pass bra att jag orkar ligga ute på gården och få sol och luft! Underbart! Somnar av ren utmattning när jag kommer in igen. Vaktmästaren i huset är så gullig och ställde sin balkong till förfogande för mig och mamma, så nu kan jag ligga och sola om inte grannarna har öppet fönster och spelar musik!!
32. Har överklagat beslutet från min hemkommun och även skrivit till dåvarande socialminister, samt till landstingspolitikerna och får telefonsamtal från sjukvårdsdirektör och han förstår att sjukgymnastik belastar skadan ännu mer och håller med om att ersättningsfrågan för rehabiliteringen inte ska påverkas av att jag anmält läkarna för deras bemötande. Får nu hopp och livslust att kanske få hjälp för medicinska rehabiliteringskostnaden!
33. I slutet av juli -94 åker jag hem med handikapptransport, underbart, hemma för första gången på över 2 år! Mina katter känner igen mig! Ligger i trädgården och solar från morgon till kväll, sista veckan hemma kommer min osteopat och ger mig behandlingar. Känner mig starkare av havsluften.
34. Kompletterar nu mina osteopatbehandlingar med medicinsk laser hos läkare och känner att det gör gott med värmen för kramperna i nackmusklerna. Får svar från landstinget att de avböjer min förfrågan om ersättning för medicinsk rehabilitering. Det känns bittert att de inte kan satsa på en så ung människa!
35. Julen -94 åker vi återigen hem med handikapptransport. Mormor och morfar har klätt en liten gran i mitt rum, så jag kan ligga och titta på den! Detta lever jag länge på!
36. Börjar så smått kunna vara uppe lite längre stunder, men ibland kommer bakslag med ristningar i ansiktsnerverna och migränhuvudvärk, har fortfarande kvar kramptillstånd i nackmusklerna men känner att det ger med sig, som islossning. Ska nu också börja så smått med vattengymnastik.